Dag 60
måndag 9 februari, 2026
Ni ska båda röntgas för Rakit, en sjukdom där det växande skelettet kan bli mjukt och missformat. Ni får redan kalcium och fosfat som en del av er medicinering, men det är svårt att veta hur mycket ni behöver utan att röntga.
Som vanligt hörs röntgenvagnen långt ned i korridoren innan den dyker upp. De är faktiskt några minuter tidiga, så vi har inte hunnit förbereda oss. Ni sover i samma säng, något som röntgenläkaren suckade högt över. Det blir att försöka sära på er så långt det bara går när bilderna ska tas.
Pappa står efter några minuter med Ettan i famnen, inbakad i sin sovsäck och alla sladdar och slangar inkopplade. Röntgenläkaren ber om att få dig så långt ifrån röntgenmaskinen som dina sladdar och slangar räcker. Du var lugn i pappas famn.
Tvåan läggs på en röntgenplatta i sängen. Det tas ett antal bilder. Bland annat på handled, knä och fotled. Vissa bilder blir inte bra och måste tas om. Sen är det dags för bytet. Mamma plockar upp Tvåan i famnen och pappa lägger ned Ettan. Samma bilder tas, men Ettan hade hunnit vakna till och blivit lite arg. Så det var ganska många bilder som inte blev så bra när du sprattlade hej vilt med både armar och ben.
Röntgen hinner knappt packa ihop sin maskin och rulla ut ur ert rum innan det var dags för ROP - er synundersökning ni gör en gång i veckan.
Sköterskan med Ukulele dyker upp igen. Denna gången har pappa Ettan och mamma Tvåan. Enligt läkaren som filmar er ögonbotten ser han vissa problem, både hos Ettan och Tvåan. Det är lite oklart vad exakt problemen är, men att det är i periferin av ert synfält. Enligt läkaren kanske ni ska få ta lite kortisonögondroppar. Men ni kanske också växer ifrån det av er själva. Det blir ytterligare en undersökning nästa vecka.
Kirurgerna har fortfarande inte kommit tillbaka med ett datum för nedläggning av Tvåans stomi. Antingen sker det om en vecka, eller först om någon månad. Mamma och pappa får försöka acceptera att de inte kommit fram till vad som är bäst för er dig än. Det är ju egentligen det enda viktiga, att det blir bra.
Pappa får väldigt ont i huvudet, och kan inte ta nattpasset idag. Mamma går ned istället och tar hand om er ett litet tag. Ni är urgulliga som vanligt - något som personalen också börjar tycka.
Dagens pumpningar
Tid i famn
Ettan
| Mamma | 0 timmar |
| Pappa | 4 timmar |
| Totalt för dagen | 4 timmar |
Tvåan
| Mamma | 4 timmar |
| Pappa | 0 timmar |
| Totalt för dagen | 4 timmar |