Dag 127

Det är dags. Ettan ska flytta tillbaka till rum femton. Du har inga in- eller utfarter, du har kontrollerat ditt blodsocker efter läkarna satt in betablockerare, ditt blodtryck har inte sjunkit alldeles för lågt - det finns ingenting som håller dig kvar på en intensivvårdplats.

Du sover djupt när pappa komma in för att hämta dig. Alla dina patientspecifika tillhörigheter packas ned i en plastpåse. Det är lite blöjor, matsprutor, några förpackningar sterilt vatten, tre extra EKG-elektroder, en hög med kompresser, lite babyolja och ett häfte lakmuspapper. Du rullas igenom korridoren. Du sover såklart fortfarande vidare. Det visade sig att du levt lite rövare med nattpersonalen, så du var nog trött nu.

Det blir genast lite trångt på rum femton. Mamma och pappa hade vant sig vid att tvillingsängen var på sal fem. Sängen kopplas in. Allt är på plats. Saker och ting känns lite som vanligt. Ni har inte sovit i samma säng på tjugotre dagar.

Mamma och pappa passar på att ha en lugn dag. Det är inget spring mellan rummen. Ni ligger ju där, båda två, i samma säng. För en gångs skull har ni båda kunnat sova. Det är tyst. Sedan Ettan fått sina nya mediciner plingar inte övervakningen lika mycket. Du har jämnare puls. Ni äter inte samtidigt. Det skiljer nästan en timme på era mattider.

Egentligen äter ni lite när ni vill, så länge ni kommer upp i er dygnsmängd. Men efter fyra månader har ni lyckats kalibrera er mat- och sovklocka ganska bra faktiskt. Ni brukar vakna och låta mamma och pappa veta att ni är hungriga kring utsatt tid. Ettan matas med flaska. Tvåan matas med sond.

Problemet är att ni äter var tredje timme. Ettans flaskmatning tar nästan en timme, då du inte alltid är så snabb, och ibland måste ta en paus mitt i maten för att byta blöja. Mamma och pappa gör inget annat än att matar er, dygnet runt. När Tvåan är färdigsondad är det dags att värma Ettans mat. När Ettan äntligen somnat med en uppäten flaska i munnen och alla detaljer kring maten är dokumenterade i övervakningslistorna börjar det bli dags att värma på ny mat för Tvåan.

Kardiologen hälsar på som hastigast. Hon har kollat igenom historiken från Ettans övervakning. Det ser bra ut. Hon ser inga tydliga episoder av supraventrikulära takykardier, i alla fall inte lika mycket som tidigare. Du ska fortsatt öka dosen av din medicin i någon dag till. Men hon ser inte att det ska vara några problem.

Läkarna kommer in på rum femton. De ser alla grejer som ligger utspridda i rummet. Era gosedjur, vattenflaskor, en strumpa på vift och omslagspappret från en Delicatoboll. Det skojas till om att det börjar bli dags att flytta ut snart. Sen blir tonen genast lite mer seriös. Det börjar bli dags att flytta ut snart. De har redan snackat ihop sig. Det finns en plan för er. Ni kommer kunna bo hemma, men ha hemsjukvård. De undersökningar som kräver att ni är på plats kan göras på ert lokala sjukhus.

Nästa vecka. Om några dagar. När Ettan har blivit kontrollerad en sista gång av kardiologerna. Då får ni åka hem.

Ni har varit på neonatalavdelningen i över fyra månader. Det är lång tid att förbereda sig för en hemfärd. Trots den långa tiden är mamma och pappa helt oförberedda. Ni behöver ju på något sätt transporteras hem. Ni saknar fortfarande babyskydd för bilfärden. Helt plötsligt hade leveranstiden vid en beställning tagit för lång tid. Ni hade varit hemma innan babyskydden hade kommit med posten. Som tur är har mamma och pappa (och ni!) snälla vänner som kan hjälpta till.

Fem rör, det är så många blodprov gastroenterologerna vill ha från Tvåan. De ska ta en salig massa olika prover för att se om du tar åt dig all nutrition. Det är inte helt lätt att fylla fem rör med blod från ett stick. Vanligtvis är sköterskorna glada om de lyckas få kanske två eller tre rör. Du är redo. Med socker på nappen och tre par händer som håller om dig blir du stucken i armen. Det kommer rekordmycket blod. Rör efter rör fylls upp. Förhoppningsvis har du något blod krav där inne i din lilla kropp, så gastro inte tagit allt.

Det är första natten ni ska sova ihop på väldigt länge. Efter en supermysig kväll är det dags att bädda ned er. Pappa har kvällsmatningen. Ettan äter hela målet på flaska. Du får dina betablockerare. Du somnar djupt.

Pappa hinner knappt packa ihop efter matningen innan det börjar. Bradykardier, pulsdippar, en efter en. Fem tycken på lika många minuter. Maskinen plingar rött. Något är fel. Mamma trycker på hjälpknappen. Pappa håller om dig.

Ni är inte längre på en intensivvårdssal, larmtryckningar från rum femton är inte prioriterade. Det visar sig att sköterskan som var tilldelad ert rum blivit skickad en våning upp för att assistera på BB. Ingen svarar på larmet från rum femton. Varje minut känns som en evighet. Mamma springer ut i korridoren. Till slut kommer en sköterska. Läkare tillkallas.

Du får ett göra ytterligare ett EKG. Denna gången är det svårt att ta en sekvens där du inte ligger på under åttio i puls. Allt skickas till kardiologerna för analys.

Pappa får försöka hålla dig vaken. Så fort du ligger ned och vilar sjunker din puls farligt lågt. Du håller fortfarande bra syresättning i blodet, och du fortsätter att andas trots den låga pulsen. Kardiologerna tror att det är dina betablockerare som orsakar dina bradykardier. Dosen du fick var samma som du fått tidigare under dagen, då var det inga problem. Men nu när du sover så djupt sjunker din puls, betablockerarna förstärker denna effekt ännu mer.

Det bästa vi kan göra är att vänta. På att medicinen ska gå ur kroppen på dig. Vi hoppar över din nästa dos, dosen efter det sänks också lite. Först efter fem timmar börjar du komma upp i en normal puls utan dippar.

Det blev en lång natt för mamma och pappa.