Dag 131

Tung natt. Mamma är trött. Ni har varit rätt stökiga. Det verkar inte längre fungera att lägga skrikiga pojkar på en sovande pappa. Pappa vaknar och hittar mamma i amningsfåtöljen med Ettan i famnen. Båda sover.

Det blir en sen frukost. Som vanligt hinner vi precis bära in mackorna och skålarna med kefir innan första sällskapet tittade in. Det var laktationsstödet som undrade hur det går med Tvåans mat. Just nu äter du bara på sond, och ammar när du vill och kan. Du kommer inte kunna ha sond för alltid. Då måste mamma och pappa ha en strategi för hur du ska få i dig mat nog att växa. Tidigare åt du på flaska, och du var rätt duktig på det. Men du råkade alltid svälja väldigt mycket luft. Därför har du just nu flaskförbud nedläggningen av din stomi. Du fick för ont i magen av all luft du svalde. Istället sondar vi all din mat.

Laktationsstödet tycker vi ska prata med logopeden för att se hur din sugteknik ser ut. Det tar inte lång tid. Sen dyker logopeden upp. Du får amma samtidigt som hon lyssnar med ett stetoskop på din käke. Hon säger att hon kan höra hur du jobbar med att i sekvens, andas, suga och svälja. Det är inte alltid så lätt att få till. Ibland blir ordningen lite fel, eller så råkar du svälja för ivrigt så du sväljer luft. Hon har lyssnat på dig tidigare när du ammat. Hon säger att du är mycket bättre nu, men det är fortfarande lite jobb kvar innan du kan amma eller suga på napp utan att luft.

Fysioterapeuten är näst på tur. Hon tittar också på tvåan. Du har haft lite smre rörlighet i höften då du under så lång tid haft en stomipåse som gjorde att du inte alltid ville röra på benen eller böja på höften. Hon har också tittat på dig tidigare. Hon tycker du är mycket mer rörlig nu. Mamma och appa brukar öva dig. Vi brukar cykla med dina ben, och långsamt och försiktigt försöka stretcha ut din höft. Terapeuten visar också hur ni kan öva på magläge. Ni är stora nog att börja öva på att ligga på mage.

Sist ut är kardiologen. Han förklarar lägesbilden kring Ettan. Han berättar att planen fortsatt är att höja dosen betablockerare. Som bieffekt kommer du få lägre puls och blodtryck. Du tar redan Sildenafil och en liten dos Klonedin, som redan gör detta. De behöver ha lite koll på hur din puls och ditt blodtryck påverkas då din dos ökar. Målet är att dubbla dosen. Du kommer också att få göra en ny långtids-EKG. Den tjugofyra timmar långs kontrollen är inbokad att påbörjas om två dagar.

Mamma och pappa tycker det får vara nog på undersökningar och procedurer för idag. Ni får komma ut på en promenad istället. Det är varmt ute. Solen skiner. Pappa kör vagnen, och mamma går vid sidan om. Ibland lyser solen er i ögonen. Då ser mamma till att skymma solen för er genom att låta sin skugga falla över er i vagnen.

På en parkbänk i solen sitter mamma och pappa och äter glass. Ni ligger i vagnen bredvid. För en sekund är allt bra. Tills ni bestämmer er för att ni absolut inte vill att vagnen ska stå still. Mamma och pappa fattar vinken. Vagnen ska alltid rulla, gärna på kullersten eller grusväg. Pappa börjar köra er tillbaka till avdelningen.

Väl tillbaka får ni finbesök. Det är mamma och pappas vänner som har med sig sin snart sex månader gamla pojke. Ni är lite mer än fyra månader gamla. Men storleksskillnaden är markant. Det ska bli spännande att se hur ni är när ni vuxit och blivit så stora.

Tvåan måste göra ett blodprov till. Det blodprov som dogs för några dagar sedan lyckades kunde inte ta samtliga prover på ett och samma stick, det var för mycket blod att dra. Det är fyra rör som ska fyllas, egentligen tre, men sköterskan säger att det sista provet kommer behöva ett extra rör, annars kommer det inte gå att ta. Som vanligt får du sockerdroppar i munnen när du ska bli stucken. Du suger på nappen febrilt. En speciell lampa används för att hitta ett lämpligt blodkärl att sticka i. En kanyl förs in. Små bloddroppar rinner ut ur andra änden an kanlyen. Rören fylls upp, en efter en. Till slut är alla rör fyllda med blod, och kan skickas till laboratoret för analys.

Tidigare har det nämnts att ni kanske skulle få åka hem i början an denna veckan. Det är tyvärr inte möjligt. Det pratas nu om att det kanske istället blir början av nästa vecka istället. Mamma och pappa undrar om det kanske också är lite svårt. Det finns redan provtagningar, röntgen och annat inplanerat nästa vecka.

Det finns ingen mening med att stressa fram en hemvärd tycker mamma och pappa. Ni har redan bott så länge på neonatalavdelningen att det är ert hem. Det enda hem ni haft faktiskt. Ni ska vara friska nog, och med goda förutsättningar nog för att åka hem, det tycker i alla fall mamma och pappa.

Om det blir imorgon, nästa vecka, eller senare än så - det spelar inte så stor roll.