Dag 173

Natten har varit okej för pappa. Ettan vaknade några gånger innan det var dags för mat. Du är mer och mer hungrig av dig. Mamma hade lite mer problem med Tvåan. Du väckte dig själv när du helt plötsligt hostar till. Mamma säger att det känns som att din andning blivit lite annorlunda efter dina inhalationsmediciner. På ett sätt låter det inte lika slemmigt när du andas, men å andra sidan lite det lite mer som att du är tät och torr i luftvägarna.

Ettan sover länge in på förmiddagen. En sköterska kommer in. Läkarna hade gjort sina ronder och de har två ändringar de vill göra. Först vill de öka dosen Bosentan. Egentligen ska det göras tidigast två veckor efter första dos, men de är så gott som säkra på att du klarar en dosändring helt utan problem. Därefter vill se försöka sänka din syrgas till 0,2 liter per minuter ned från 0,5 liter per minut. Om du klarar den lägre volymen kan du kanske klara dig utan en högflödesapparat som fuktar luften du andas genom näsan. Sköterskan går och hämtar en syrgasregulator som sätts mellan uttaget i väggen och slangen till din grimma. På den ställer hon in 0,2 liter per minut.

Efter en stud kommer en kardiolog in med en ultraljudsmaskin. Hon ska kolla ifall du klarar dig på den lägre volymen syrgas. Tyvärr ser hon direkt att du har höga hastigheter igen över TI. Vissa mätningar är på 4,0 meter per sekund. Under tiden hon kontrollerar lite andra mätningar höjer hon tillbaka syrgasen till 0,5 liter per minut. Det tar inte lång stund innan det går att se lägre hastigheter. Du är nere på strax över 3 meter per sekund igen. Du kommer behöva lite mer syrgasflöde.

Mamma och Tvåan kommer på besök. Delvis för att det är trevligt med lite sällskap för Ettan och pappa, men också för att den läkaren från andningsteamet på barnavdelningen som skrev ut Tvåans recept på inhalatorer skulle titta förbi. Mamma och pappa tänkte att det kunde vara bra ifall hon fick träffa Tvåan också, inte bara se en video.

Mamma förklarar hur hon tycker Tvåans andning förändrats efter medicinen. Läkaren säger att medicinen är mer en långsiktig behandling, den borde inte påverka andningen som mamma beskriver på så kort tid. Hon förklarar också att ljuden kan komma från att din kropp försöker undvika sura uppstötningar under. Hon är inte särskilt orolig över dina ljud, men hon har kontaktat lungmottagningen ni vanligtvis går till och sagt att hon numera tagit över er som patienter.

Mamma och pappa passar på att gå på en promenad. Pappa har Ettan i en lånad vagn från avdelningen medan mamma har Tvåan i er egna vagn, men i enkelsitsig konfiguration. Det är fint väder ute. Det är varmt. Vanligtvis brukar pappa alltid lägga på massor med filtar på er när ni är ute och åker vagn, men idag är det för varmt. Ni får en tunn filt var.

Mamma och pappa tar tillfället i akt när ni båda sover i varsin vagn att äta lite hamburgare och glass i solen. Ibland är tanken på vissa saker bättre än hur de faktiskt är i praktiken. Det tog lite tid för maten att komma. Under tiden hinner Tvåan vakna. Då behöver mamma gå runt med dig i vagn och samtidigt försöka äta sin hamburgare. När du väl är lugn vaknar Ettan. Kanske är det bara för mamma och pappa att inse att det kanske inte kommer bli så många lugna stunder framöver.

När pappa och Ettan väl kommer tillbaka från utflykten är de helt slut. Pappa bäddar ned dig i din säng. Du somnar direkt. Pappa bäddar ned sig själv i sin säng, och somnar också direkt.