Dag 175

Det planeras att tas lite blodprov på Ettan. Du är så stor nu att du kan få EMLA-plåster. Det är ett lokalbedövande plåster som du får två timmar innan det är dags för ett stick. Först och främst vill de testa om det går att dra blod när de tar bort din perifera venkateter du har kvar sedan du gjorde din CT. Men det kan vara bra att ha några kärl EMLA-plåstrade, ifall det inte skulle komma något.

Efter två timmar kommer sköterskorna in. Det är precis samtidigt som 11:00-maten. De har insett sitt misstag. Ett av dina blodprov du ska ta är en digoxinkoncentration. Problemet är att koncentrationprov tas precis innan nästa dos. Det är alltså försent för det blodprovet. Då man inte vill sticka dig flera gånger i onödan skjuts det på all provtagning. Du kommer att få nästa digoxindos klockan 20:00. Det ska tas ett blodprov innan dess.

Du ska däremot på röntgen. Det var ett tag sedan du gjorde en lungröntgen, och pappa tycker du har kissat lite dåligt. Du går upp snabbt i vikt, och ser lite svullen ut. Läkarna är lite rädda att du kanske samlar på dig lite för mycket vätska, så en lungröntgen kan vara bra att göra oavsett.

Pappa åker ensam till röntgen. Du ligger i vagnen och för en gångs skull sover du. Tyvärr är det rusningstrafik i passagen på sjukhuset pappa går igenom. I hisshallen blir det stopp. Inte för att det är några människor just där, men för att ingen hiss stannar på vången du och pappa står på. De hissar som faktiskt stannar är redan helt fulla och får åka vidare utan oss. Till slut stannar en hiss. Det är en liten hiss, inte större än att tre vuxna kan stå axel mot axel. Det finns redan en passagerare i hissen, men hon snällt gestikulerar att det går bra för dig och pappa att åka med. Det är inte många kvadratcentimeter ledig yta kvar i den hissen. Som tur är blir det ingen långvarig resa, och pappa kan till slut slingra ut vagnen.

Efter att ha checkat in i receptionen ombeds vi vänta i barnväntrummet. Du är en kvart tidig, men pappa hinner inte ens sätta sig ned på stolarna i väntsalen innan ditt namn ropas upp. Du börjar vakna till vid detta laget. Det hade nog varit enklare om du fortsatt sova, men det är inte alltid så lätt.

Pappa får en tung blyväst. Du läggs på en brits och pappa knäpper upp din pyjamas. Du ska ta en bild när du ligger på rygg och en bild när du ligger på sidan. Pappa får vara med och hjälpa till att hålla dina armar. Det går ganska bra för pappa. Dina armar är helt stilla. Problemet är att resten av kroppen ålar runt över hela britsen. Sköterskan får komma och hålla dina ben. Det går också bra, dina ben är helt stilla. Men det hindrar inte dig från att istället påbörja vad som endast kan beskrivas som en magdans. Det blir några suddiga bilder. Men till slut får de en skarp bild i ryggläge. Då ska du få lägga dig på sidan. Pappa är inte helt säker på att det faktiskt lyckades få till en skarp vild, eller om de till slut gav upp, men det var till och med ännu svårare att hålla dig still när du låg på sidan.

När pappa rullar ut sig genom den tunga dörren, påklädd och inbäddad i vagnen, har det gått 9 minuter. Vad som kändes som en evighet var i själva verket över på ett ögonblick. Du är till och med färdig innan din bokade tid. Imponerande!

Väl tillbaka kommer en fysioterapeut. Hon ska kolla lite på din huvudform, men också prata lite med pappa om olika tips för hur vi kan träna upp dina styrka lite. Du har lite svårt för magläge, och du kan ibland få lite svårt att andas, något som kanske inte är superbra. Tyvärr har du ju ditt andningsstöd inkopplat som gör att pappa inte bara kan ta upp dig och gå omkring. Fysioterapeuten ger pappa lite tips. Hon hinner tyvärr inte ge så många innan dörren öppnas. Det är kardiologerna som vill göra ett ultraljud på ditt hjärta. Det är tydligen ganska stökigt på avdelningen, så de har en lucka på en kvart.

Pappa snabbar iväg med dig till undersökningsrummet. Alla inblandade vet vad som gäller. Kardiologen försöker direkt mäta över TI. Du accepterar inte alls någon undersökning, i alla fall inte innan du fått sockerdroppar - som du alltid brukar få. Du är inkopplad i din syrgastub på 0,5 liter per minut. Kardiologen mäter hastigheten på läckaget. Nästan 4 meter per sekund. Det är högre än det brukar vara. Hon skruvar upp din syrgas till 1,0 liter per minut. Hastigheten går ned. Den är nu nere på 3,6 meter per sekund.

Du blir alltså sämre.

Kardiologerna förstår inte riktigt varför. De misstänker att det vara din Bosentan. Du har fått en ökad dos, men den kommer numera inte upplöst tablett, utan som en upplöst kapsel. Det är tydligen enklare att dosera. Tiden du ska ta medicinen har också ändras. Kanske är det något som påverkar dina flöden? För att ta det säkra föra det osäkra höjs din syrgasbehandling. Du får numera dubbelt så mycket syrgas per minut.

Pappa måste räkna på syrgastuben du har under vagnen. Den visar 200 bar. Flaskan är på 2 liter rent syre. Med 1 liter per minut räcker den i 6 timmar och 40 minuter. Det är tillräckligt länge för att räcka hela pappas planerade utflykt utan problem. Du ska få åka till Ronald McDonald igen. Du blev så glad förra gången du fick träffa mamma, mormor och morfar. Du blev glad denna gången också, men stor del av tiden spenderade du sovande. Det är i och för inget fel med det, du behöver din sömn.

Pappa får snabba sig hem. Du skulle ju ta blodprov. Du kommer hem i god tid innan 20:00-maten. Det har tydligen inte kommunicerats att det skulle stickas för något blodprov. Sköterskan trodde bara att hon skulle se ifall det gick att dra ut blod från din perifera venkateter. Inte att den skulle tas bort. Ditt blodprov skjuts på ytterligare. Det kommer istället ske tidigt på morgonen.