Dag 180

Hektisk dag.

Ettan vaknar tidigt som vanligt. Pappa får ofrivilligt gå upp klockan 06:00 och börja dagen. Du vägs igen. Pappa vet att det räknas på vätskemängder och behöver röntgas senare idag, då frågar de alltid om vad du väger. Så det är lika bra att dra fram vågen.

Det är ett fullspäckat schema. Du ska först på en hörselmätning, sen är det dags för en synundersökning och till sist ska du röntga dina lungor. Det var nog tur att pappa började dagen så tidigt. Morfar kommer på precis innan det är dags för morgonmaten. Då hinner pappa påbörja förberedelserna. Det ska packas lite krisblöjor och räknas på syrgastuber. Den tub du fick in är på 2 liter och hade ett tryck på 150 bar, med ett flöde på 1,5 liter per minut räcker den alltså 3 timmar och 45 minuter. Det ska inte vara några problem, du ska bara iväg till hörselmätningen och tillbaka. Audiologmottagningen ligger några hus bort. Det ska inte ta så lång tid.

Det fullkomligt öser ned utanför. Du brukar använda en lånevagn som inte har något regnskydd. Morfar agerar eskort med ett stort paraply som täcker din vagn. Vi går så snabbt vi kan genom regnet. Till slut är du framme på mottagningen. Pappa har blöta och filten du haft som skydd över vagnen har också blivit blöt. Annars är du helt nöjd och torr. Du till och med verkade tycka det var lite spännande när regnet smattrade på vagnen.

Efter en kort tid i väntrummet är det din tur. Du får en elektrod i nacken, en mitt på pannan och en på din vänstra kind. Audiologen stoppar sedan in en liten öronsnäcka i ditt ena öra. Elektroderna och öronsnäckan är kopplade till en lite enhet. Audiologen klickar igång en mätning. Enheten skickar ut ljud i olika frekvenser genom öronsnäckan och elektroderna ska mäta hur hörselnerven och hjärnstammen reagerar på ljud. Mätningen är känslig för yttre faktorer såsom hur väl elektroderna sitter fast och ifall det finns några biljud.

Audiologen startar en mätning. Det tar ganska lång tid. Pappa ser på enheten hur den producerar ljudvågor i olika frekvens. Det finns tre staplar. Den ena stapeln visar hur lång tid mätningen har pågått. Den mellersta stapeln visar hur bra elektrodernas koppling är. Den sista stapeln visar hur väl hörselnerven och hjärnstammen reagerar på ljuden som spelas upp. Pappa ser hur den första stapeln långsamt fylls i. Den mellersta stapeln är redan helt ifylld, elektroderna har bra kontakt. Den sista och viktigaste stapeln är tom. Ibland kan man se hur det i någon sekund fylls i litegrann, för att sedan försvinna igen. Audiologen testar ditt andra öra också. Hon testar byta öronsnäcka. Hon testar ge dig sockerdroppar. Hon får samma resultat, vad hon än testar - du verkar inte få någon reaktion alls.

Audiologen säger att det är ganska vanligt att det blir felmätningar om man inte är helt still. Det bästa är om du sovit under mätningen. Hon bokar in en ny tid. Du ska få göra ett mer utförligt test.

Pappa går tillbaka till sjukhuset igen. Han kopplar om ditt andningsstöd från syrgastub till anslutningen i väggen på rummet för att spara på syrgastuben. Du har gott om syrgas kvar, du var bara borta i lite mer än en timme. Du får ett välförtjänt mål mat.

Du hinner knappt äta upp din mat innan det börjar bli dags för nästa kontroll. Denna gången ska du göra ett syntest. Pappa kopplar tillbaka andningsstödet till syrgastuben och springer iväg med dig. Mamma och Tvåan ska också göra samma syntest, och vi alla möts upp vid ingången. För att vara en ögonmottagning var det inte särskilt lätt att navigera i byggnaden - inte ens för oss som har bra syn. Efter att ha blivit omkringdirigerade mellan olika väntrum har vi till slut hittat rätt. Ni hinner precis komma in i väntrummet när era namn ropas upp. Det är Ettans tur att börja.

Du sitter i pappas famn när en sköterska springer runt i rummet med olika gosedjur och skyltar. Pappa förstår inte helt och hållet vad det är som pågår. Men du verkar tycka det är ganska kul, och följer bra med blicken. Sköterskan går så långt bak i rummet att hon slår i dörren till slut. Du lyckas ändå hålla fokus. Sen gör hon samma sak igen, fast denna gången med en liten ögonlapp över ena ögat. För att till slut göra det ytterligare en gång, fast med lappen för andra ögat. Du verkar påvisa en ganska bra syn, hon tycker att ditt vänsteröga kanske är något starkare än ditt högeröga. Pappa tänker att det kanske bara var så att det blev långtråkigt för dig att titta på samma gosedjur springa runt i rummet för en tredje gång. Du ska också få göra en ögonundersökning. Där ska en läkare lysa dig i ögat och kolla igenom ett förstoringsglas samtidigt. Du får ögondroppar som ska vidga dina pupiller. Ögondropparna behöver en halvtimme på sig att verka.

När det är dags för Tvåan tur tar pappa en titt på Ettans syrgastub. Den är i stort sett slut. Du har bara några minuter syrgas kvar. Det är något som inte riktigt stämmer. Pappa har inte varit iväg mer än en halvtimme. Du ska ha flera timmar kvar. Pappa har inget val. Han slänger in dig i vagnen och rullar ut dig i regnet igen. Det är inte långt till hjärtmottagningen, men det känns långt när man vet att tubens indikator är på den sista röda lilla biten innan den visar tomt. Du verkar inte bry dig allt för mycket av allt skumpande. Pappa kör så snabbt han kan. Till slut hittar han en sköterska i receptionen. Hon kommer utspringandes med en helt ny syrgastub. Sen sker vad som endast kan beskrivas som ett pitstop i formel 1. Pappa lyfter upp den gamla tomma syrgastuben från underredet på vagnen. Sköterskan plockar av säkerhetskopan från den nya tuben. Pappa kopplar loss regulatorn från den gamla tuben och ger till sköterskan som klickar in den i den nya tuben med ett tillfredställande, pysande klick.

Pappa hinner inte göra mycket annat än att vända om och köra tillbaka. Du ska ju trots att göra klart din ögonundersökning. Det är med nöd och näppe du och pappa rullar tillbaka in på samma väntrum i tid. Läkaren lyser i dina ögon. Du tycker det är lite obehagligt och vill självklart inte sammarbeta. Det är svårt för läkaren att se något. Till slut är han nöjd. Han ser inget ovanligt som han tror skulle kunna påverka din syn.

Självklart är stressandet inte slut här. Du är klar med ögonundersökningen strax innan klockan 14:00. Du äter vanligtvis då. Du har också en tid hos röntgen klockan 14:20. Pappa får helt enkelt springa ännu en gång med dig i vagnen, tillbaka till hjärtmottagningen för att hämta upp lite mat och dina mediciner. Allt går ned i din vagn, och pappa får mata dig på vägen till röntgenavdelningen. Det måste sett lite tokigt ut när pappa halvspringer med din vagn genom korridorerna fast med huvudet innanför suffletten för att fylla på matspruta och koppla på sond.

Du kommer fram till receptionen för röntgenavdelningen 14:20 på pricken. Själva röntgen tog inte mer än någon minut. Kanske var det för att du var nymatad och nöjd, och därför lite mer medgörlig, eller kanske det är för att du redan gjort lungröntgen så långa gånger tidigare.

När det är dags för 20:00-maten vill du inte äta. Kvällsljuset sipprar in genom träden utanför, en ljusstrimma lyser upp ditt ansikte. Då ser pappa det. Du har helt olika storlek på dina pupiller. Din höger pupill är jättestor, din vänstra är mycket mindre. Pappa testar och lysa med undersökningslampan. Den vänstra är reaktiv, den högra är konstant stor. Även om du fått ögondroppar som ska vidga dina pupiller, så fick du dropparna mer än 6 timmar sedan. De ska rimligtvis inte ha någon effekt längre. Pappa ringer på personal.

Du har inga andra symptom att vara oroliga för. Personalen tror att det antagligen är dina ögondroppar, men att vi ska hålla lite koll. Det finns inte så mycket att göra.

Efter några minuter börjar du skrika. Utan hejd. Otröstligt. Du skriker och skriver, tills du blir alldeles utmattad, då stannar du ett tag tills du orkar skrika vidare igen. Pappa är snabbtänkt. Skriken påminner om tiden då du haft dina arytmier. Pappa kopplar på syresaturationsmätaren. Den har en pulsmätningsfunktion. Pappa lyckas fånga samma fenomen som när du haft dubbla hjärtslag på neonatalavdelning. Saturationsmätarens pulmätning visar fel. Den räknar pulsen som hälften så låg. Du pendlar mellan 73 slag per minut och 146 slag per minut på bara några sekunder. Precis samma fenomen kunde ses när du låg med övervakning på neonatalavdelningen. Pappa ringer på klockan.

Till slut kommer nattpersonalen. De hade haft rond. Pappa har precis lyckats lugna ned dig igen. Du har inte längre hög puls. Pappa förklarar vad som hänt och sköterskorna får ringa läkaren som har jour. Jourläkaren ringer till sist bakjourläkaren som råkar vara expert på arytmier. Hon rekommenderar ett EKG. Sköterskorna sätter på ett 12-avlednings-EKG. Pappa tycker det är lite lönlöst att fästa de 10 elektroder som behövs för att göra ett 20 sekunderssvep. Du har ju inte längre en episod, du är lugn nu. Men det görs ett EGK ändå. Du kommer också att få EKG-övervakning under natten.

Pappa tror att det kanske har varit en lite för hektisk dag för dig idag. Kanske det är dags att låta dig vila lite från alla undersökningar och mätningar, alla stressiga vagnsfärder och stökiga väntrum.

Det är kanske dags att du ska få vila ut lite.