Dag 188

Det har förberetts till sent in på kvällen. Packlistor och matbladningar. Ni ska iväg till sjukhuset idag. Mamma har ringt och beställt sjuktresetransport. För att inte få sjukbussen med de alldeles för korta bältena där ett babyskydd knappt får plats, beställer mamma två personbilar istället. Tvåan har just syrgas på tub, och någon måste kunna sitta bredvid och stoppa tillbaka prongar om dessa skulle åka ur under färden.

Direkt efter 08:00-maten bär det av. Mamma går ut till första bilen. Hon har Ettan i sitt babyskydd och en skötbag med sig. Enligt sjukreseintyget från neonatalavdelningen ska ni ha rätt till ensam sjuktransport. Ni är infektionskänsliga och bör inte åka med människor som kan vara sjuka. Folk som ska till sjukhus tenderar att vara det. När mamma kommer ut till bilen får hon reda på att det ska hämtas upp en passagerare till. Det tycker mamma inte alls låter som en bra idé. Beskyddarreflexen kickar igång och hon begär att få åka ensam i bilen. Efter lite om och men bokas den andra resenären om till en annan bil, och mamma får åka själv.

Pappa har lite mer packning med sig. Med Tvåan i sitt babyskydd i ena handen, din syrgastub i den andra och din ihoppackade högflödesmaskin över axeln går han ut till bilen. Tvåan sover hela resan. Pappa har för säkerhetsskull kopplat på en saturationsmätare på din fot. Lite då och då kontrolleras värdena så att du inte sjunker allt för mycket i syresättning. I så fall kan pappa skruva på reglaget på syrgastuben för att ge dig lite extra. Men du behöver ingen reglering. Du håller dig stabil på 0,75 liter syrgas per minut hela färden.

Pappa möter upp mamma i väntrummet. Ni är en timme tidiga. Tvåan ska träffa specialistläkaren för pulmonell hypertension och Ettan ska till nefrolog för att kontrollera njurarna. Mamma och pappa sätter sig i kafeterian på hjärtmottagningen och väntar. Pappa vet dock inte om det är där han ska bli upphämtad och frågar i receptionen. Ni ska egentligen sitta i ett annat väntrum. Det blir att packa ihop era grejer och gå en bit ned i korridoren. Väl framme med alla babyskydd och högflödesmaskiner inser pappa att det inte finns något syrgasuttag. Den portabla syrgastuben Tvåan använder under restid har inte oändligt med gas. Om du ändå bara ska sitta och vänta kan du lika gärna vara kopplad i väggen. Det visar sig att det fanns ett uttag i kafeterian, och det blir att packa ihop era grejer igen och gå tillbaka.

Tvåan gör ett ultraljud på hjärtat. Allt ser väldigt bra ut. Du har fin funktion på hjärtat och specialisten kan inte ens se något läckage över trikuspidalklaffen. Det går alltså inte ens att mäta någon hastighet för att estimera trycket i lungkretsloppet. Det är ett mycket bra tecken. Läkaren tror att det är din bosentan som börjat verka.

Mamma har tydligen, efter två förflyttningar, lyckats hamna i fel väntrum ändå. Av någon anledning finns där två olika nefrologiavdelningar. Hon snabbar sig till den rätta avdelningen. Där träffar Ettan och mamma en läkare. Hon förklarar att det är Det blir lite stressigt. Delvis för att det blev lite försenat, men också fr att det tydligen inte bara var ett läkarbesök. Det skulle tas ett blodprov också. Mamma hade bokat två olika sjuktransporter hem. Transporten hem för Tvåan skulle gå först. Tanken var att det skulle gå snabbt, men när det tog en halvtimme innan en sköterska kom och kunde ta ett blodprov sprack planeringen.

En sjukresa är alltid bokad för en specifik peson. Mamma och pappa inser snabbt att det är ganska tacksamt med tvillingar, då ingen faktiskt vet vem av er som är vem. Även om bilen var bokad till Tvåan, kunde ju pappa plocka med sig Ettan istället. När chauffören frågar efter resenärens fyra sista siffror säger pappa Tvåans istället för Ettans. Han blev lite paff när pappa installerar dig i bilen med en syrgastub dock, det stod det ingenting om i hans beställning.

Denna gången är du däremot vaken hela resan. Du är lite otålig och pappa får vifta med en gosedjursgiraff för att du inte ska bli allt för ledsen. Men till slut är du hemma igen. Så farligt var det faktiskt inte, även om chauffören blev stressad när din saturationsmätare pep varningar på grund av låg batterinivå.

Den andra bilen som egentligen var till Ettan, skulle gå lite senare. Tyvärr hinner mamma inte med den ändå. Blodprovet drog ut på tiden. Hon får boka en taxi istället. Ettan var nämligen inte klar med sina sjukhusbesök. Du skulle på ett besök till, fast på ett annat sjukhus. Det blir på minuten, men mamma hinner till den bokade tiden ändå.

Tiden är för att träffa en dietist. Som tur är du nöjd med att åka bil. Du sitter lugnt och fint och till och med somnar lite. Även om det inte är riktigt lika bra som att åka i morfars husbil, så verkar du trivas ganska bra ändå. Väl framme hos dietisten är du arg dock. När mamma ska ha samtal med läkaren måste en sköterska ta ut dig i korridoren. Du är så kontaktsökande att du hälsa på alla sköterskor som går förbi. Det verkar hjälpa. Du är nöjd och alla sköterskor lyckas du såklart charma.

Det kommer ske lite förändringar med er mat. Ettan har blivit så duktig på att amma att dietisten tycker att du ska få det uteslutande. I alla fall under dagen. På natten kan du få lite extra mat i sond. Dels för att du inte ska behöva väckas, men också för att det inte är säkert att mjölproduktionen riktigt hänger med din aptit. Tvåan som har haft ont i magen kommer också få ändrad kost. Du ska få äta ersättning som är lite skonsammare för magen. Det är värt ett försök, för du har kämpat med din stökiga mage. Det är krämpor lite hela tiden.

Det finns en dagsvårdsmottagning på samma våning som dietisten. Det ska tas lite vikt, längd, huvudomfång och du ska få en ny sond. Den förra hade blivit lite trög att dra och skjuta in mat igenom. Sen ska du äntligen få komma hem igen. Men även denna gången får det bli taxi för mamma och dig.

Allt stök med transport under dagen får mamma och pappa att inse svårigheterna med att ta sig in till sjukhuset som inte ligger i hemstaden. Även om det är besök på någon timme är det en logistisk mardröm.

Även om det var mycket som inte gick enligt plan idag, med scheman sprack och frivillig identitetskapning var det ändå en ganska bra dag. Mamma och pappa lyckades ta er till alla era bokade tider, och era undersökningar var positiva. Det är ju det viktigaste.