Dag 88

Det är dags för ROP-undersökning igen. Denna gången kommer musikterapeuten innan ögonläkaren. Det blir lite märkligt, men ni får liksom en privat konsert när ni sitter uppe i mammas och pappas knä. Sköterskan med ukulelen sätter sig på en stol och börjar spela lite lugn spamusik för er.

Till slut kommer ögonläkaren, två sköterskor och vagnen med ögonkameran in på rummet. Ni börjar bli riktigt duktiga på att undersökas. Det går snabbt. Ni är båda klara på bara några minuter.

Era ögon har inte förändrats jättemycket sedan förra undersökningen, men Ettans ser aningen bättre ut än tidigare. Läkaren berättar att hon tittar på hur era blodkärl växer. Ni har båda ROP, prematuritetsretinopati zon två, stadie tre. Det finns även någonting som kallas för plus-sjukdom när man pratar om ROP. Då växer blodkärlen avvikande i form och storlek. De växer slingrigt, och med en tjockare bas. Diagnostiseras man med plus-sjukdom bör man behandlas med antingen laser eller en injektion i ögat med läkemedel, anti-VEGF. Läkemedlet hämmar sjuklig nybildning av kärl.

Ni har båda pre-plus. Läkaren ser tecken på förändringar såsom slingriga blodkärl, men inte tillräckligt för att ni ska behöva ytterligare behandling utöver de kortisondroppar ni tar just nu.

Mamma pumpar så mycket hon bara kan. Det är inte alltid helt lätt. Ni är lite oberäkneliga. Ibland är ni lugna, då är det inga problem för mamma att pumpa. Ibland är ni kaos. Det händer att ni båda är så ledsna att det inte räcker med att pappa är där och tröstar er, ni vill minst ha mamma också. Då blir det svårare att hinna med och pumpa.

Ettan fortsätter sin träning i att koppla bort högflödesgrimman. Du börjar bli riktigt duktig. Du klarar dig egentligen helt utan problem en hel timme, om förutsättningarna är goda. Det fungerar till exempel inte jättebra att koppla bort grimman precis efter du ätit. Vanligtvis efter du fått i dig en massa mat börjar du göra ett krystmaraton. Du sjunker du ofta i syresättning på grund av ansträngningen och att du tar en paus i andningen för att krysta. När du tränar utan grimma är alla väldigt fokuserade på hur du syresätter dig. Ser vi att du dippar ned under en hållbar nivå sätter vi tillbaka grimman igen,

Pappa har tidiga nattpasset som vanligt. Framåt morgontimmarna börjar ni båda bli ledsna. Speciellt Ettan. Du skriker, spänner och vrider på dig. Du lyckas till och med vända hela kroppen när du är som mest uppspelt. Pappa vet inte riktigt vad det är som stör dig. Hela checklistan kollas av. Du får ny blöja, tvättat runt munnen, justerade prongar och fästen för högflödesgrimman. Du får till och med sitta upp lite i sängen, med lite stöd från pappa såklart, som du gillar nu för tiden.

Det blir inte bättre. Pappa testar att ta upp dig i famnen. Det är alltid lite riskabelt att ta upp någon av er mitt i natten. Ni är ju två, det blir en ensam kvar i sängen, utan någon som vakar.

Du kommer till ro i pappas famn. Tänk att det är så enkelt ibland. Men tyvärr blir det svårt igen. För just när Ettan börjat somna in, då börjar ju Tvåan vakna oroligt, med nära till skrik.