Dag 98

Pappa väcks av att läkaren kommer in tidigt på morgonen. De har rondat klart, och vill gå igenom planen för dagen. Hon nämner att kirurgerna vill komma och kika på Tvåans stomi. De har sedan tidigare blivit informerade att du har lite svårt att ta upp vissa vitaminer och mineraler, något som antagligen beror på att du inte använder hela din tarm.

Kirurgerna dyker upp under tiden vi pratar om dem. Vi passar på att göra ett stomibyte på Tvåan när de är på plats, så kan de undersöka hur stomin ser ut. Mamma och pappa påbörjar bytet. Då knackar det på er dörr igen. Denna gången är det en dietist och en gastroenterolog. Det börjar bli ganska mycket publik vid ditt stomibyte. Men alla är faktiskt där för din skull.

Kirurgerna ville titta på stomin för att se hur gångbart det är med nedläggning. Dietisten och gastroenterologen vill säga att från ett nutritionsperspektiv anser de lämpligt att lägga ned stomin så snart som möjligt. Läkaren än där för att boka in en kontraströntgen inför nedläggning.

Alla är eniga. Det börjar bli dags. Du har utvecklat ett bråck kring stomin. Fästet kring din passiva stomi har också släppt lite, och din aktiva stomi har börjar forma om sig lite. Du tar inte upp lika mycket näring från maten som du behöver, och det påverkar din tillväxt. En kontraströntgen bokas in så snart som möjligt.

Det är fint väder ute. Det luktar vår i luften. Mamma och pappa har packat in er i era lurviga overaller. Ni ska få gå på promenad igen. Denna gången har vi med oss en syrgastub och en lågflödesgrimma. Det är egentligen bara för mammas och pappas trygghet. Det kan vara lite läskigt att vara långt borta från sjukhusområdet och någon av er skulle få svårt med andningen. Men ni trivs ju så bra i vagnen att det är ju inget problem. Ni syresätter er bättre i vagnen än någon annanstans.

Ni är ute i över en timme. Mamma och pappa äter varsin French hotdog i solen på en bänk. Ni ligger i vagnen bredvid och sover djupt. Fåglarna kvittrar och för en sekund känns allt som vanligt. Förutom att det svagt plingar till i er monitor att ni tappat uppkoppling mot den centrala enheten.

Ni är alltid så trötta när vi kommer tillbaka från promenader. Men när vagnen väl stannar inne på rummet kan ni bli lite otåliga. Det är dags för mat. Mamma och pappa är till och med lite sena. Ettan är i mammas famn. I väntan på att pappa ska värma och förbereda maten amningstränar ni. Helt plötsligt är du där - du ammar för första gången.

Idag har har driften sett att de har en extra personal över under natten. De frågar om mamma och pappa vill sova hemma inatt. Vi är så tacksamma för möjligheten att få sova en hel natts sömn lite då och då.