Dag 105

Tvåan vaknar ledsen. Det är kanske inte så konstigt, du ligger helt plötsligt själv i en kuvös utan Ettan, i ett rum du inte känner igen. Och hungrig är du också. Operationen för nedläggning av stomin är planerad 10:00, och du har fastat sedan 05:00.

Mamma och pappa jonglerar Tvåan i rum fem, Ettan som ska matas och blöjor som ska bytas. Som tur är ligger Ettan kvar i sin vagn. Med en syrgastub kan vi lätt förflytta dig. Du får faktiskt också hänga med in på rum fem. Då sitter vi där, hela familjen, och väntar på att klockan ska bli 10:00.

Sen kommer beskedet. Operationen är uppskjuten. Det har dykt upp en akut operation som går före. Det blir troligtvis någon timme längre väntan för dig. Men du är ju redan så hungrig att du försöker äta upp mammas tröja. Den smakar inte så gott, men du försöker ändå.

Ettans vagn är packad med massor av bra grejer. Dels bananer och en tjocktröja till mamma, men också extra ersättning till Ettan, blöjor, kompresser, matsprutor och annat som är bra att ha. Du kommer att få hänga med i vagnen när brorsan åker kuvös till operationsrummet.

Men först en till försening. Operationen är uppskjuten igen. Det är återigen ett akut ärende de måste ta hand om om först. Kirurgernas schema börjar bli pressat. De har bett neonatalavdelningen att intubera dig innan du kommer till operationssalen. På så sätt är du helt redo, och de sparar lite tid då de inte måste intubera dig också.

Du måste vara intuberad då du ska sövas. Det kommer finnas maskiner som styr din andning under tiden du opereras, men också efter operationen. Då kommer du gå på sederande och smärtstillande läkemedel som påverkar andningen. Du är egentligen proffs på att bli intuberad. Totalt tre gånger har du dragit ut tuben själv, och akut fått den tillbakasatt. Idag gick det dock inget vidare att sätta in tuben. Det tog tre försök. Din mun är full med blod och du låg nere på 13 procent syresättning innan den kom på plats. Tuben hamnade såklart också för långt ned, så den påverkade din högra lunga mer än den vänstra.

Det visar sig att det inte sparades någon tid alls på att intubera dig på avdelningen, kirurgerna har stått och väntat på dig. De är vana vid att intubera och hade antaligen gjort det snabbare och bättre. Men nu är det gjort - och kirurgerna väntar fortfarande.

Vi ger oss av i all hast. Tvåan i sin kuvös med sin andningsstödsmaskin, en läkare och två sköterskor efter sig. Ettan i sin vagn med pappa som chaufför och mamma som lotsar er båda. Ni rullar fram genom kulvertarna. Ettan för första gången, Tvåan redan inne på sin femte runda.

Efter att ha navigerat er genom gångarna och pressat in er i hissar är ni till slut framme vid slussen till operationssalen. Mamma och pappa säger ett sista hejdå till Tvåan. Det är tungt att se dig sederad, och fortfarande med blod i munnen. Men samtidigt vet vi att du behöver lägga ned din stomi. Du kommer att må så mycket bättre när det är över.

Sen rullas du in, förbi dörren föräldrar inte får gå igenom. Mamma, pappa och Ettan vinkar till dig tills du inte längre syns. Sen finns det inget annat att göra än att gå.

Kardiologerna hade ringt mamma. De ville prata om Ettan. Utifrån skiktröntgen, ultraljud och det ökade syrebehovet du har, vill de operera dig. Gärna så snart som möjligt, gärna idag. Det räcker tydligen med en operation per dag, för det går inte idag. Däremot undrar de om mamma och pappa kan komma förbi och prata om ingreppet. Du är ju faktiskt på plats i rätt byggnad. Men det mötet skjuts också upp, i alla fall tills imorgon. Det är tydligen inte bara kirurgerna som har mycket att göra.

Tvåan åkte in på operation 14:30. Klockan 18:30 är du klar. Mamma och pappa packar vagn, Ettan och förnödenheter. Vi rullar igenom kulvertarna igen. Vägen börjar bli mer och mer bekant, även om det tar många långa minuter att gå. Du sover djupt. Du är ganska tungt medicinerad mot smärta, så det är inte så konstigt. Vi börjar den långa färden tillbaka till avdelningen igen. Men denna gången är vi alla lättade.

Operationen hade gått bra. De behövde inte öppna upp ditt gamla ärr från när de lade upp din stomi. De kunde nu istället göra en mycket mindre snitt och utförde hela operationen genom ett litet hål, precis där stomipiporna stuckit upp. Kirurgerna hade installerat en kateter för att lokal smärtlindring. Den är kopplad till en pump som ger dig smärtlindring kontinuerligt.

Tillbaka på plats i rum fem. Mamma och pappa slås av hur detta varit vardag för bara någon månad sedan. Du ligger i en kuvös, med artärnål för blodtryckskontroll, intuberad i respirator för andning och i ett intensivvårdsrum. Det framkallar lite jobbiga minnen att höra de gamla ljuden. Maskiner som ni inte längre behövde är nu tillbaka. Det är svårt att acceptera känslan av bakslag, när ni kommit så långt ifrån detta som vardag.

Men sen samtidigt är det en stor vinst. Du har levt med stomi i över 100 dagar - och nu är du äntligen fri.