Dag 106

Pappa vaknar till ett helt tomt rum. Varken mamma eller Ettan är kvar. Helt plötsligt kommer det in en sköterska på rummet. Det är dagspasset som precis börjat sitt skift. Varje skift ansvarar för att kontrollera luft- och syrgaspanelen. De testar att det finns luft- och syrgastryck, att sugen fungerar och att Neopuffen fungerar. Hon tittar frågande på pappa när hon inser att det inte finns några barn på rummet.

Mamma hade packat ned Ettan i vagnen och åkt till rum fem för att hälsa på Tvåan. Tvåan har det bra. Det är en högt torn med medicinpumpar som kontinuerligt och exakt ger dig dropp med mediciner och näringsämnen du behöver. Men du får lite mindre Fentayl nu än du fick direkt efter operationen. Fentanyl får du som smärtstillande och är en opioid. Tyvärr kan opioider få tarmarna att stanna av. Hela grejen med din operation är att få din mage och tarmar att jobba som vanligt. Din inopererade lokalbedövningskateter gör det möjligt att sänka din Fentanyl, som gör att du kan få tillbaka din tarmfunktion snabbare.

Du är fortfarande intuberad. Det är inte något du gillar speciellt mycket. Du brukar fäktas med tuben som går ned genom näsan till lungorna. Läkarna och kirurgen säger att du kanske kan få bli av med den fram emot eftermiddagen. Men de vill inte göra något förhastat.

Kardiologen kommer förbi och pratar med mamma och pappa. Det hade tydligen blivit lite fel i kommunikationen kring Ettans operation. Du behöver opereras, och du behöver opereras snarast möjligen. Men det är inte en simpel operation, och den det är inte någonting som bokas in över en dag. Det behövs lite tid för att förbereda alla inblandade. Kardiologen säger att de behöver samla de bästa kirurger, narkosläkare och kardiologer de har för att genomföra operationen.

Du är väldigt sjuk. Blodtrycket i dina lungor är högt. Även om du ser frisk ut och tidigare har andats på bra själv, så har kärlen i dina lungor utsatts för mycket stress. Fortsätter det såhär kommer dina lungor, lungkärl och hjärta ta ännu mer skada. Hon säger att du kanske inte kommer leva mer än några år om du inte genomför den här operationen. Ju tidigare du gör den, desto bättre.

Tyvärr är du för liten för att göra en minimalt invasiv operation där de för in en kateter genom ljumsken, hela vägen till hjärtat och täpper igen hålet. De kommer bli tvungna att utföra öppen hjärtkirurgi. Det kommer bli en komplicerad procedur. Men som tur är kommer du få hjälp från några av världens bästa kirurger och narkosläkare för små barn. Operationen är inte riskfri, men den måste ske - och då är du på helt rätt ställe.

Mamma och pappa har alltid sett Ettan som nästan frisk. Tvåan däremot, har haft problem med sin tarm och ductus. Nu är det snarare tvärtom. Ettan blir sjukare och sjukare, och Tvåan blir friskare och friskare. Tvåan är till och med redo för att extuberas. Du har varit redo ett tag. Den verkar vara väldigt irriterande för dig, och du visar tydligt att du inte längre vill ha hjälp med att andas.

Det går ganska smärtfritt. Tuben ryker, och du får gå till högflödesgrimma direkt. Däremot är det lite högre flöde än du kanske är van vid, hela åtta liter per minut. Men det höga flödet spelar ingen roll. Du är helnöjd.

Kirurgerna har sagt att du inte bör äta något så länge du är intuberad. Men nu är du ju inte det längre. Du får dina första fem milliliter uppvärmda i matvärmaren. Du har inte ätit på trettiosex timmar, det är klart du är hungrig. Det går inte att ersätta näringsdropp mot känslan av varm mat i magen. Maten sondas långsamt och varsamt. Du verkar nöjd, men samtidigt inte. Du vill ha mer.