Dag 112

Mamma och pappa sover på neonatalavdelningen. Vi börjar alltid dagen med att hälsa på Tvåan på rum fem. Du brukar vara vaken, ibland är du också lite stökig. Pappa får ha dig i famnen ett tag, för att lugna ned dig.

Kirurgen som opererade Tvåan tittar förbi. Du ska få lov att komma upp i samma dygnsmängd mat du som hade innan operation. Du har för varje dag ätit mer och mer, och nu är du i princip fullmatad. Du äter dock tolv gånger per dygn, istället för de åtta gångerna per dygn du åt tidigare. På så sätt kan du äta lite mindre mängder, men oftare. Det tror man kanske är bra för din tarm i början.

Mamma och pappa måste också ta sig till Ettan. Det har varit en ganska bra natt. Det hade inte hänt jättemycket, du får mindre och mindre NO och lyckas ändå hålla bra tryck och syresättning i blodet. Du får mer av en annan medicin som ska verka dilaterande på dina blodkärl i lungorna, Sildenafil. Den medicinen kommer du antagligen att gå på under en väldigt lång tid.

Mamma och pappa får prata med kardiologen och en läkare som har hand om dig. De berättar lite mer detaljerat om vad planen för din behandling är. Just nu ligger du intuberad på BIVA. Du kommer att behöva vara kvar där ett tag. Du svarar bra på de behandlingar du får, men det finns fortfarande lite oklarheter kring hur friska dina lungor är. Läkarna och kardiologerna behöver mer tid, och vill inte skynda på din återhämtning för snabbt.

Du har en transvenös pacemaker. Det går en elektrod via en ven till hjärtats högra kammare. Den ansluts till en dosa utanför din kropp som kan ge dig elektriska impulser för att styra din hjärtrytm. Just nu är den programmerad på att bara gå igång då din egna puls går under en viss mängd slag per minut. Då tar din pacemaker över och säger åt ditt hjärta att slå.

Personalen på BIVA har skrivit en dagbok till dig. De har skrivit lite information om vad som skett under deras pass. De har också tagit några bilder och klistrat in i din dagbok. En bild är på dig och en gosedjursapa du fått. En annan bild är på din kuvös, och alla maskiner, slangar, medicintorn och ventilatorer du har.

Idag ligger du i stilla i din kuvös. Kuvöserna på BIVA ser inte riktigt ut som de kuvöser du legat i på neo. Dessa har inget tag, och är mer lika en säng. Du verkar ändå trivas rätt bra. Du har fått en filt, som mamma tycker har jättefina färger som passar precis exakt till din hudton, som faktiskt inte är lika blek idag. Du har fått en hel del blod under natten.

Tvåan har lite rodnad kring sitt ärr du fått efter operationen. Läkarna är inte jätteoroliga än. Det finns inte några andra signaler som påvisar att det skulle vara någon inflammation. Vi avvaktar men håller koll. Däremot har lite du lite högt blodtryck. Det kan vara på grund av den kortison endokrinologerna ordinerade under din operation. Men läkarna vet inte riktigt vad det beror på. Du får göra lite blodtryckstest, och du får även lite medicin som ska sänka ditt blodtryck.

Ni är båda inlagda på intensivvårdsavdelning. Ni har båda gått igenom en stor operation. Ni har båda en tid kvar innan ni kan återhämta er. Det gör ont i mamma och pappa att vi inte kan vara hos er båda samtidigt. Vi vet att ni behöver den här tiden för att repa er, men samtidigt vill vi inget hellre än att vi alla fyra är tillsammans igen på familjerummet - hur jobbigt det än är att ni gärna håller oss vakna om natten.