Dag 181

Ettans EKG-telemetri satt kvar hela natten. Efter läkarna hade analyserat nattens kurvor ser de inga arytmier. Om du haft någon episod igår, så har telemetrin missat den.

Du vaknar tidigt som vanligt. Pappa kämpar med att få dig att sova lite till efter 05:00-maten för att kunna få någon timme sömn till. Till slut går du motvilligt med på att sova någon halvtimme till.

Din specialistläkare kommer in på morgonen. Vi går igenom vad som hände igår. Det är inte säkert att din episod av otröstlighet igår var triggat av en arytmi. Däremot är det inte bra att du sjönk i syresättning. Om du går under 92% syresättning kan du utsättas för hypoxisk vasokonstriktion. Vid låg syretillförsel i lungvävnaden dras blodkärlen samman. Det är då en pulmonell hypertensiv kris kan uppstå. Det viktigaste man kan göra i en situation där du blir otröstligt ledsen är att kontrollera att du forfarande får tillräckligt med syre i blodet. Om du inte får det behöver du öka syrgasmängden från ditt andningsstöd.

Det börjar bli dags att tänka på hemgång. Specialistläkaren har påbörjat arbetet med det praktiska som krävs inför hemgång. Det ska skrivas lite recept och bokas in en genomgång av det andningsstöd du kommer att få hemma. Hon har sett till att du blir prioriterad. Förhoppningsvis kan vi alla komma hem redan om någon dag. Du kommer att ingå som patient till specialistläkaren. Hennes team har egentligen hand mestadels om transplantationspatienter, men också patienter med pulmonell hypertension. Du kommer ges möjligheten att ringa specialister dygnet runt.

Två sköterskor från andningsteamet knackar på. De har med med sig två stora maskiner. En maskin känner pappa igen. Det är en maskin för uppvärmning, blandning och fuktning av luftflöde blandat med syrgas. Den andra maskinen ser lite ut som en gammeldags stationär dator. Det är en syrgaskoncentrator. Maskinerna ska användas i serie. Syrgaskoncentratorn ska omvandla vanlig rumsluft till en koncentrerad syrgasblandning. Blandningen, som ligger på cirka 95% syre, skickas vidare genom en slang till högflödesaggregatet. Där blandas syrgasen med vanlig luft igen som värms upp och fuktas. Syrgasblandingen flödar sedan ut genom en högflödesgrimma.

Sköterskorna visar hur maskiner fungerar, vilka inställningar som bör användas och hur de rengörs och transporteras. Vi kommer också behöva sätta upp en skylt på insidan av vår lägenhetsdörr där det står att vi förvarar syrgas i hemmet. Det är mycket information som ges, mamma och pappa hoppas de kommer ihåg allt.

Du kommer alltså att ha en syrgaskoncentrator kombinerat med ett högflödesaggregat. Ingen av maskiner går på batteri utan det krävs att de är inkopplade i ett strömuttag. Högflödesaggregatet går att packa ihop i en mindre väska ifall du till exempel ska åka på undersökningar på sjukhus under en längre tid och de inte kan tillhandahålla en maskin till dig. Då kopplar du in maskinen i syrgasnätet i väggen på sjukhuset istället. Då du transporterar dig mellan olika platser kan du använda syrgastuber. Då kommer luften du andas inte vara värmt och fuktad, något som kan irritera dina slemhinnor. Andningsteamet rekommenderade inte att du skulle använda syrgastuber under längre perioder.

Saker och ting börjar falla på plats. Du har dina maskiner för att klara en hemgång - det enda du saknar är syrgastuber för när du ska förflytta dig. Du kommer att få någon tub från avdelning du är på nu, men i framtiden kommer du få beställa syrgastuber 40 mil bort.

En farmaceut kommer också på besök. Hon visar hur man blandar några av dina nya mediciner. Bland annat Bosentan som kommer i kaplsar som löses i vatten och Spironolakton som är en tablett som också löses i vatten. Hon berättade också lite allmänt om utgångsdatum och hur länge en uppdragen spruta håller innan den inte är godkänt för att ge dig. Mamma och pappa kunde det mesta redan, men det är förfarande bra att lära sig de nya medicinerna som vi inte tidigare gett dig.

Mamma, pappa mormor och morfar passar på att rulla med Ettan och Tvåan till Ronald McDonald igen. Vi går två barnvagnar brett i korridorerna. Vi fyller en hel hiss. Vi tar upp en hel trottoar. Det känns trevligt att vara ute och gå med er. Även om ni helt plötsligt inte verkar gilla att åka i vagn. Ni båda somnar till slut ändå, under den korta vägen från sjukhuset till Ronald McDonald. Pappa passar på att ta en powernapp i en massagestol. Det tog inte lång tid innan pappa somnar till den monoton rösten som hörs i de skrala högtalarna på avslappningsprogrammet. Det var en välbehövd sovstund på en kvart.

När pappa ska rulla hem Ettan inför 20:00-maten har du hunnit börja bli ledsen. Pappa snabbar sig så snabbt han kan med vagnen. Du får din mat några minuter tidigt. Du är ändå inte nöjd. Du är faktiskt så arg att du inte vill äta på flaskan alls. Pappa testar att hålla dig i famnen, han testar att lägga dig i sängen, han testar en pysventil. Pappa testar allt. Du fortsätter att skrika. Dina skrik börjar mer och mer likna de skriken pappa hörde igår. Han ringer på personalen.

Din saturationsmätare kopplas in. Pulsen som rapporteras ser normal ut, men din saturation är något låg. Det diskuteras sinsemellan sjuksköterskorna. Du får göra ett extremitets-EKG. Men det är samma sak som igår. Det tar för lång tid att sätta på dig dioderna och rulla in maskinen innan du hunnit lugna dig. Analysen hittar ingenting.

Pappa låter dig sova.