Dag 182

Idag fyller ni 6 månader. Ett halvt år. Pappa tycker det är absurt att man nu kan räkna er sjukhusvistelse i år snarare än månader. Ni har spenderat i stort sett hela era liv på sjukhus.

Men imorgon får ni åka hem igen.

Ettan väcks av att pappa gör ett tappert försök till att byta en blöja på någon som sover. Du måste vägas. Det går ganska bra, men nu är du vaken. Pappa tänkte att det hade varit bra om du sovit, för du ska ta ett blodprov. Ju piggare du är, desto stökigare blir sticket. Du ska ta ett blodprov för att kontrollera din digoxinkoncentration i blodet. Läkarna vill veta om de ska justera din dos eller inte. Du har fått EMLA-plåster på din högerhand under natten. Där fanns några blodkärl som såg bra ut för ett blodprov.

Det är samma sköterska som tog ditt blodprov förra gången. Hon är van vid dina kärl. Det krävs vanligtvis mycket tålamod och ibland flera försök innan det börjar rinna. Men inte idag. Du kände inte ens sticket. Det nästan sprutar ut blod. Det är tacksamt för en gångs skull. Pappa var redo för en långkörare men istället slog du rekord. Det tog inte mer än någon minut och allt var klart.

Det är mycket som ska hinnas med. Pappa hade skrivit upp på en lapp att både Ettan och Tvåan hade en bokning klockan 11:30 idag. Men pappa minns inte vad det var för bokning. Han trodde det var att logopeden skulle komma på besök, men det var det inte. Det visade sig att det var fysioterapeuten som knackar på. Mamma har i alla fall dragit med Tvåan till rummet. Fysioterapeuten kan alltså ta sig en kik på er båda. Tvåan har blivit stark i nacken. Du sitter nästan obehindrat om man håller dig på plats. Du har börjar lyfta huvudet. Du är också stark på mage. Där har du börjar hitta dina armar för att nästan kunna pressa dig upp. Det är imponerande att se. Det är också lite roligt att du alltid visar din bästa sida när fysioterapeuten är på besök.

Tvåan har haft det lite svårare med att träna. Du har tyvärr varit sängliggande väldigt länge, och det är inte alltid så lätt för dig att vara på mage. Men du har också blivit starkare i nacken. Pappa brukar försöka göra lite alternativa övningar där du inte nödvändigtvis ligger på mage för att få upp styrkan i nacken.

Transplantationssköterskorna kommer också på besök. Ettan tas om hand om av transplantationsteamet, inte för att du gjort någon transplantation, eller för att det planerar göras, utan för att de har ibland hand om patienter med pulmonell hypertension. Sköterskorna har med sig en surfplatta. Den har en applikation installerad. Det är chattapplikation där det går att få kontakt med sköterskorna. Det är forfarande lite oklart varför den behövs. Vi har telefonnummer direkt till dem också. Men pappa tänker att det inte kan skada.

Sen är det dags för ett sista ultraljud. Läkarna passar faktiskt också på att göra ett hjärtultraljud på Tvåan också. Du är först ut. Mamma bär in dig på ett undersökningsrum. Undersökningen går ganska bra, även om du har svårt att ligga still. Det krävs lite tålamod för att få bra bilder. Men till slut är det över. Läkarna kontrollerade din ductuslegering. De kan se att det finns ett litet läckage över den klämma som ska täppa igen blodkärlet. Det är ett väldigt litet läckage som inte påverkar dig. Läkarna tror att det kommer läka ihop av sig själv när du blir äldre. Men du kommer att få göra ett ultraljud till när du blir tre år gammal. Det är det tag tills dess.

Sen är det dags för Ettan att göra sitt ultraljud. Du är arg. Det är precis innan matdags för dig, och inte ens sockerdroppar verkar fungera som muta. Det tar ett tag innan du lugnar ned dig. Men till slut går det att få några vettiga mätningar. Som vanligt mäts hastingheten över TI. Den är idag 3,1 meter per sekund. Det är superbra. Läkarna är nöjda.

De sista kontrollerna är nu gjorda.

Det betyder att det nu bara är en massa praktiska ska ordnas med. Det ska beställas syrgas, packas ihop grejer och transportera andningsmaskiner. Pappa ringer leverantören av syrgasflaskor. Det har blivit något fel på receptet. Det är skrivet för flasktyper som inte längre finns. Pappa får jaga rätt på läkaren för att skriva om receptet. Det blir rätt till slut, några minuter innan de har stängt sin telefontid. Åtta stycken syrgasflaskor kommer levereras om fem dagar. Tills dess får du låna flaskor från hjärtavdelningen. Problemet är att de har ont i flaskor. Därför måste du stanna till på eftermiddagen imorgon, då hinner de få en leverans med nya påfyllda flaskor, så du kan låna några.

Mormor och morfar lastar husbilen full med alla grejer. Även om ni bara spenderat de senaste 20 dagarna på sjukhuset och Ronald McDonald blir det en hel del som ska transporteras tillbaka. Ni har er barnvagn, babygym, fullt med kläder både till er och mamma och pappa. En hel del gosedjur också. Sen är det ju såklart alla Ettans nya maskiner. De må vara livsviktiga, men de är inte särskilt små. Vilken tur att husbilen är stor nog att få med det mesta.

Mamma och Tvåan åker med hem till lägenheten. Det blir en liten förhandsvisning på hemgång för dig. En bra present på halvårsdagen.