Dag 189

Hela familjen är helt slut efter gårdagens vårdbesök. Det blir en långsam morgon. Ingenting får särskilt snabbt. Det är ett problem ibland. Speciellt när det ska matas. Det är stökigt och grejer överallt. Varje lugn stund då ni sover blir det inte mycket gjort från mamma eller pappa. Den lugna stunden används istället som vilostund. Det gör det bara ännu stressigare när ni vaknar. Då är alla händer fulla, och det finns inte längre möjlighet att diska de där burkarna, eller dra upp de där medicinerna.

Men ni ska få besök idag, så mamma och pappa får ta tag i städandet ändå. Det blir till att jonglera. Antingen har pappa både Ettan och Tvåan samtidigt som mamma städar. Eller så har mamma den ena av er och pappa den andra samtidigt som båda städar. Det är förbryllande svårt att göra vardagliga saker med bara en hand. Precisionsarbetet med att blanda mat och skruva av lock på burkar är lätt att ta för givet när man inte har en ledsen Tvåan under armen.

Det ringer på dörren. Men det är inte det besök ni väntade er. Det är syrgasflaskor som levererats. De skulle egentligen kommit redan för några dagar sedan, men det hade tydligt blivit lite strul. Det är åtta flaskor totalt. De ser lite annorlunda ut från de flaskor mamma och pappa är vana vid från sjukhuset. Flaskorna kommer i två olika utförande. De fyra första flaskorna är på 2 liter syrgas trycksatta till 200 bar. De fyra andra flaskorna är lite mindre på 1,1 liter också trycksatta till 200 bar. De stora flaskorna kommer Ettan använda när du ska iväg på lite längre sjukhusbesök, de mindre flaskorna kommer du använda på kortare promenader eller om det behövs hemma. Flaskorna har en inbyggd flödesregulator. Men regulatorn går inte att ställa på in de flödena som du behöver. Istället går det att koppla på en annan regulator där vi kan finjustera flödena lite bättre. Pappa testar att koppla på din syrgasslang du brukar använda till syrgasflaskorna. Den fungerar fint.

Lite senare knackar det lätt på dörren istället. Det är mamma och pappas vän. Hon har med sig sin åtta månader gamla son. Han är ganska mycket större än er, även om han inte är så mycket äldre. Ni sover när de kommer in. Han tittar nyfiket på er. När ni väl vaknar märker ni knappt att ni fått besök. Ni är nog så vana vid att främmande människor kommer och går lite hela tiden från er tid på neonatalavdelningen och hjärtavdelningen.

Det är dags att testa syrgasflaskor på riktigt. Vi kopplar upp Ettan och packar ned er i vagnen. För säkerhetsskull sätter vi även på en saturationsmätare på Ettan. Du bör ligga över 92% i syresättning innan dina blodkärl i lungorna börjar kontraktera. Mätaren blinkar rött. Det är något som inte stämmer. Pappa kopplar loss syrgasslangen och sätter den mot örat. Det kommer ingenting. Regulatorn är korrekt inställd på 0,75 liter per minut. Det visar sig att de nya flaskorna skiljer sig från de flaskorna mamma och pappa är vana vid. Dessa flaskor har en ventil man måste öppna för att gas ska komma ut, oavsett om den inbyggda regulatorn används eller om man kopplar på en egen. Så fort ventilen öppnas kommer det syre och din saturationsmätare visar genat 100%.

Sen bär det av. Vagnen rullas ut i parken, precis utan för där ni bor. Det är varmt ute och solen skiner. Mamma och pappa hittar en plats i skuggan. Mamma rullar ut en filt och lägger på gräset. Vagnen står bredvid. Ettan ligger och sover med Tvåan är lite vagen och får komma och sitta med mamma och pappa på filten. Du har en solhatt på dig, även om du sitter i skuggan. Du tittar dig omkring. Det är första gången du är i en park och du är märkbart intresserad. Mest intressant är dock himlen, som du inte kan släppa blicken från. Kanske tittar du på molnen som långsamt svävar förbi långt där uppe?

Det börjar bli dags för mat. Ni kan tyvärr inte stanna ute hur länge som helst. Mamma och pappa snabbar sig hem. Ettan är arg. Han vill ha mat direkt. Det blir att springa in och blanda ihop ett mål mat. Tvåan får amma.

Efter maten är ni båda oroliga. Det är varmt i lägenheten. Ni verkar inte tycka det är jättebekvämt. Ettan är särskilt varm. Du tar mediciner som påverkar dina blodkärl. De är dilaterade och gör att du ser mer rosig ut än vanligt. Du har med andra ord väldigt bra blodflöde till huden. Du blir svettig om ryggen när du ligger ned, och det gillar du inte alls. Mamma och pappa försöker allt vi kan för att svalka er. En fläkt är användbar. Ettan tycker om att titta på när fläkten långsamt roterar för sida till sida. Till slut somnar du.