Dag 195

Idag fyller ni tre månader. Om man ser till ert beräknade födelsedatum,

Livet går lite på rutin. Ni har inte haft några läkarbesök i veckan. Ni har kunnat vara hemma och få sovmorgon varje dag. Mamma och pappa brukar mata 08:00-maten i sovrummet, för att sedan passa på att leka lite med er i vardagsrummet innan det blir allt för varmt. Efter 14:00-maten tar vi ut er i vagnen. Det fläktar svalt och blir inte allt för varmt i skuggan. Speciellt om ni ligger och sover på en filt. Mamma och pappa passar också på att ta en omväg på promenaden för att slänga lite sopor. Tyvärr finns inga sopkärl för plastförpackningar i föreningen. Typiskt nog är blir det väldigt mycket plastsopor. Ni båda äter Infasource som kommer i små 90 milliliterburkar. Dessa fyller snabbt upp en soppåse.

Ettans bosentan är snart slut. Pappa räknar kaplsarna som är kvar. 38 stycken. Det räcker inte mer än fem dagar. Bosentanet du får är gjort extempore. Medicinen tillverkas specifikt för dig. De kapslarna du tar finns inte i standardsortimentet utan görs efter beställning. Pappa beställde nya kapslar två dagar sedan. Men det kan ta upp till 10 arbetsdagar för tillverkarna att skicka medicinen. De kanske inte hinner komma i tid.

När Ettan fick åka hem från sjukhuset fick pappa med sig en surfplatta. Plattan kommer förinstallerad med endast en applikationen. I applikationen kan man chatta med sköterskorna som har hand om dig. Egentligen är plattan till för patienter som genomgått en transplantation. Men då du tas hand om specialistläkaren som ansvarar för transplantationsteamet fick du också en. Pappa skriver ett meddelande om att medicinen kanske kommer ta slut. Han går genast svar. Avdelningar har lite bosentan vi kan få. Men det är i en annan dos. Det kommer behövas lite jobb för att få till rätt doser för dig. Men pappa ska åka och hämta medicinen imorgon.

Då ni spenderat stor del av ert liv på sjukhus, för att sedan tas hand om dagvården har mamma och pappa inte haft någon kontakt med någon barnavårdscentral. Det är synd. Den kontakt ni har med vården, förutom era specialistbesök tar inte hänsyn till de saker som BVC brukar ha hand om. Ni har ni faktiskt redan fått alla era vaccinationer till och med 5 månaders ålder. Nästa vaccinationstillfälle blir vid 12 månader. Men det kan vara bra att ha kontakt med BVC oavsett, som brukar ha hand om vaccinering. Mamma ringer och förklarar situationen. Sköterskan i telefonen säger att de gärna vill komma på ett hembesök i nästa vecka. Skönt tänker mamma och pappa. En vårdkontakt som inte kräver sjuktransport eller långa turer med fullproppad vagn.

Mamma och pappa har en ny strategi. Så fort det blir för varmt i vardagsrummet åker ni ut i vagn. Vi sitter i parken och myser i skuggan tills ni blir trötta, sen går vi hem igen. Då brukar det ha hunnit bli lite svalare, men inte tillräckligt för att kunna vistas i vardagsrummet bekvämt. Istället får ni spendera lite tid i sovrummet igen. Det blir lätt kaos. Det är inte ett stort rum. Egentligen får inte plats mer än mammas och pappas säng, ett par sängbord och såklart er säng. Ni vill ju inte ligga vakna i er egen säng, så det enda riktiga stället ni kan vara är i mammas och pappas säng. Där tycker ni i och för sig att det är ganska trevligt. Ni tycker om att sängen är mjuk och att täckena är fluffiga. Men det blir snabbt tråkigt. Mamma och pappa försöker underhålla er så gott vi kan. Ert babygym flyttas till och med in i sovrummet.

Tvåan ger upp först. Du tycker det är alldeles för tråkigt att ligga i sängen. Det går inte att sitta där heller, och det är inte kul att bli buren om pappa eller mamma bara står still. Det enda pappa kan göra är att bära runt på dig i resten av lägenheten, det går du med på. Det har börjat bli svalare. Vardagsrumsfönsterna är nu inte längre i direkt solljus, utan skuggas av träden från parken på andra sidan. Det går att vistas där, och du är nöjd.