Dag 220

Mamma väcker pappa som yrvaket frågar vad som händer. Klockan är inte ens 05:00. Ettan ligger lite lågt i syresättning. Det händer ibland när du ligger lite konstigt. Pappa vänder på dig. Fortfarande samma. Den andra syresättningsmätaren hämtas. Den visar snäppet bättre värden, men fortfarande inte tillräckligt. Du ligger går ned till ungefär 90% syresättning i blodet. Din puls är låg, som lägst 75 slag per minut. Du brukar ligga ganska stabilt på 110 slag per minut när du sover. Mamma börjar ratta på maskinerna. Syrgaskoncentratorn höjer hon från 0,5 liter per minut till 0,7 liter per minut. Sen höjs din högflödesmaskin från 2 liter per minut till 3 liter per minut. Din syresättning kommer upp över 95%. Mamma och pappa övervakar dig ett tag. Allting ser lugnt ut. Speciellt när du börjar få i dig lite mat. Då stiger syresättningen och mamma kan sänka maskinerna igen.

Idag vill mamma gå till ett nytt ställe med er på promenad. Det är mörka moln ute. Pappa kollar vädret lite snabbt. Det säger att det blir regn. Mamma är skeptisk. Vagnen packas med er och alla saker. Mamma har sett att det säljs sticky rice med mangobitar och kokosglass på en liten restaurang en bit bort. Det har pappa aldrig smakat, och det är en av mammas favoriter. Restaurangen är två små trappsteg upp från gatan. Er vagn får inte plats. Som tur är finns det sittplatser utanför. Molnen blir allt mörkare på himlen. Mamma plockar upp Tvåan och går in för att beställa. Pappa sitter utanför med Tvåan i famnen och vagnen bredvid. Det är lite kallt, du får en filt, hatt och långa strumpor på dig. Det blir mörkare och mörkare på himlen. Mamma kommer ut med Tvåan och sätter sig med pappa och Tvåan. Efter ett tag kommer en servitör ut.

Pappa hinner precis sätta skeden till munnen och smaka. Sticky rice med mangobitar och kokosglass var ändå ganska gott. Sen brakar det loss. Regnet öser ned. Det blir lite panik. Mamma, pappa och ni sitter på en liten soffa under ett litet parasoll. Det visar sig inte alls vara nog. Regnet öser ned. Mamma lägger Tvåan bredvid pappa och Ettan i soffan och börjar febrilt sätta på regnskydd på den stackars vagnen som står och blir alldeles genomblöt i regnet. Genomblöt blir mamma också. Hon sliter med regnskydden och råkar välta ut sin kaffe. Det lilla utebordet som spännande nog är utformat som en ett fat är nu fyllt med regnvatten och kaffe med mjölk. I den genomskinligt bruna vätskan simmar det runt två koppar sticky rice med mangobitar och kokosglass - och regnvatten.

Efter mycket spring och stök lyckas mamma och pappa ta med er båda in på restaurangen. Pappa sätter sig på en stol med Ettan i famnen och lägger sin syrgastub under bordet. Ni är båda fortfarande torra, och faktiskt ganska belåtna. Kanske var det lite spännande att se mamma och pappa springa runt och försöka rädda skötväskor och filtar. Men efter ett tag kommer Ettan på att det är orättvist att bara mamma och pappa får äta på sitt numera vattniga sticky rice. Du är hungrig. Allt blir liksom lite svårare när det inte finns någon avställningsyta att lägga er på. Vagnen står utanför och stolarna är platta barstolar. Mamma lyckas ändå plocka fram er termos och fylla på er värmekopp och lägga ned Ettans flaska - allt med Tvåan på armen.

När flaskan äntligen är varm har Ettans tålamod nästan tagit slut. Men så fort pappa sätter nappen till munnen på dig vill du inte alls äta. Kanske såg det godare ut med det mamma åt. Pappa får istället ge dig maten på sonden. Det är heller inte helt lätt när alla händer är upptagna. Men det gick till slut.

Så fort regnet avtagit snabbar sig mamma och pappa ut. Vagnen är blöt - men bara utvändigt. Ni somnar direkt när ni läggs ned. Ni sover i alla fall 500 meter, innan Tvåan kommer på att det var orättvist att alla andra i familjen fått äta förutom han. Det finns inget alternativ. Mamma och pappa rullar in på närmsta köpcenter och parkerar vagnen framför en bänk. Du får amma i några minuter. Sedan är nöjd och somnar igen. När ni vaknar upp är ni hemma igen, i ett torrt och varmt vardagsrum.

Pappa ska mata Ettan 20:00-maten. Alla mediciner är förberedda. Du verkar lite slö. Mamma tar en extra kontroll av din syresättning. Efter morgonens dramatik kändes det bättre att hellre kontrollera en gång för mycket än en gång för lite. Du ligger fint. 97% syresättning. Men du vill verkligen inte äta på flaska. Inte detta målet heller. Pappa ger dig maten på sonden istället. Du varvar att vara arg och trött. Pappa tänker att du nog vill sova. Han påbörjar nattandet. Ditt andningsstöd kopplas loss för att förflytta dig. Du får en ny blöja och mellanlandr på pappas sida av sängen. Mamma och Tvåan inspekterar den nya sänghimlen ni fått någon meter bort. Pappa skulle precis gå och hämta din högflödesmaskin till sovrummet när han ser hur ditt ansiktsuttryck ändras. Sen kommer det. Du börjar kräkas. Rakt upp i luften.

Du brukar aldrig kräkas. Blixtsnabbt inser mamma och pappa vad som händer. Tvåan får inspektera sänghimmeln själv ett tag. Mamma och pappa börjar agera. Andningsstödet tar för lång tid att flytta från vardagsrummet. Mamma hämtar istället en syrgastank. Pappa bär in dig till skötbordet. Du ser lite tagen ut. Din andning är lite flämtande då du måste hämta dig från kräkningen. Du är blek men lugn. Pappa kopplar på syresättningsmätaren. Med syrgastuben inställd på 1 liter per minut syresätter du dig bra. Din puls ligger aningen lågt. Du börjar få tillbaka lite färg i ansiktet. Du börjar hämta dig.

Slöheten, kräkningen, allt har hänt innan. Dagen då du lades in på nytt. Denna gången vet mamma och pappa vad som hjälper. Denna gången har du syrgas och mätinstrument för att kontrollera att du får tillräckligt med syresättning i blodet för att undvika en pulmonell hypertensiv kris. Det är fortfarande inte säkert att det var det som höll på att hända, men händelseförloppet var snarlikt.

Pappa ringer hjärtcentrum. Där finns det altid personal som svarar. De kan slussa samtalet vidare till transplantationsteamet och också alltid har en jourhavande läkare. Pappa förklarar händelseförloppet. I och med att Ettan nu efteråt mår bra och får syrgas finns det inget akut att agera på. Du ska kontrolleras under natten och direkt när transplantationsteamets sköterskor börjar imorgonbitti ska pappa ringa och berätta hur natten gått. Medicinen du fick och som eventuellt kräktes upp ska inte ges mer av. Det är farligare att överdosera än att du kanske inte får full dos.

Efter all kaos är du förvånande lugn. Det är egentligen efter din nattningstid. Du ätr trött. Pappa nattar dig. Du somnar ganska snabbt, där under den nya sänghimlen, med två syresättningsmätare - en på varje fot.