Dag 109
måndag 30 mars, 2026
Mamma och pappa fick sova ut. Vi hade till och med tid att göra lite frukost. Eller det blev en macka och en halv kopp kaffe, sen fick vi springa iväg. Vi ville hinna säga hejdå till nattpersonalen innan dagspersonalen gick på sitt pass. Frukosten som blev kvar kunde vi äta lite senare.
Ettan ligger i sin vagn. Du är kopplad till syrgaspanelen direkt i väggen, med endast en regulator emellan. Vanligtvis har du en andningsstödmaskin som ger dig fuktad och varm exakt uppmätt luft och syrgas blandning. Nu går en slang rätt in i väggen och allt som styr hur mycket syre du får är ett litet reglage. Men du är nöjd ändå.
Tvåan är mycket lugnare idag. Du ligger och sover när mamma och pappa kommer in. Något vi inte sett sig göra under en längre tiden sedan din operation. Du ser fridfull ut. Även om du är inbakad i en massa filtar och uppbullad med bönpåsar. Din centrala venkateter, där din medicin och näringsdropp går in, har strulat lite. Du måste sträcka ut din hals för att det inte ska bli allt för mycket mottryck. Då har personalen lagt dig snyggt på lite ihoprullade filtar som gör att du sträcker på dig. Det ser inte så jättebekvämt ut, men du behöver din näring och dina mediciner för att må bra.
Du har fortsatt mat på fem milliliter. Du verkar faktiskt inte allt för hungrig, så länge man inte ger dig på flaska. Då blir du lite tokig och arg för att du inte får mer mat. Istället droppar vi maten långsamt på en napp. Det verkar du klara bättre av. Du sväljer inte lika mycket luft då heller, vilket är bra för att slippa ditt magknip.
Det är måndag. Vilket betyder att det är dags för veckans ROP-undersökning. För en gångs skull kanske det finns lite bättre med plats. Planen är att undersöka er båda i rum fem. Helt plötsligt står ögonläkaren redo med ögonbottenkameran samtidigt som en kardiolog är redo för att utföra ett hjärtultraljud på Ettan. Men en sak i taget, kardiologen får vänta.
ROP-undersökningen går snabbt. Ni är båda två på bättringsvägen. De kommer minska er ögonmedicin till en droppe varannan dag. Ni ska dock på en undersökning igen nästa vecka, som vanligt. Men det blir lite mycket för Ettan, som så fort ögonundersökningen är klar ska bli ultraljudad. Kardiologen klarar av att göra det när du ligger i knät på pappa. Det går ändå rätt bra, även om det är lite protester till slut. Speciellt när du inte längre kunde ha nappen i munnen, då hon behövde komma åt och kolla från en svår vinkel.
Kardiologerna ska pratas ihop sig och återkomma imorgon med mer information om vad planen är för Ettans operation. De behöver samordna med kirurger och narkosläkare.
Tvåan har inte bajsat på hela dagen. Du har visserligen fått minskad mat, men vi alla hade gärna sett bevis på att ditt tarmsystem fungerar hela vägen. Läkarna ber om en CRP, eller snabbsänka, ett snabbt blodprov som mäter kroppen inflammationsnivå. Du har redan gjort några CRP som visade ett stigande infektionsvärde. Fortsätter proverna visa ökande resultat behöver du få antibiotika.
Däremot har du inte ont i operationssåret längre. Det är dags att dra bort en lokala smärtlindringskatetern. Enligt kirurgen som kom på besök är det bara att "dra ut den". Så det är precis vad sköterskorna gör. Det är en bit slang som genom ett hål längs med huden i operationssåret läcker ut bedövningmedel, levobupivakain direkt i såret. Slangen är inte fastsydd i såret, utan hålls fast med lite tejp på magen för att du inte ska råka dra ut den själv. Den har gjort sitt, den största smärtan av ditt sår ska nu ha avtagit.
Ibland verkar det som att ni saknar varande. Ni har sedan länge tillbaka sovit varje natt tillsammans i samma säng. Även om ni kanske inte alltid uppskattar varandras sällskap fullt ut, så finns där nog en trygghet att ha varandra nära. Nät Tvåan var lite ledsen testade mamma lägga ned Ettan bredvid i kuvösen. Det är tur att ni är så små att ni får plats två stycken. Tvåan blev lugn direkt. Till och med Ettan verkade trivas ganska bra. Sen sker det som alltid sker när ni ligger nära varandra, den enas fingrar fastnar i den andras mun och det blir ledsna miner. Men det var mysigt så länge det varade, och Tvåan var inte längre ledsen.
För varje dag som går är det mindre och mindre sladdar och slangar kopplade till Tvåan. Även om det fortfarande är en hel del kvar. Men still slut ska vi nog få tillbaka dig till rum femton, helt trådlös - och utan stomipåsar!
Dagens pumpningar
Tid i famn
Ettan
| Mamma | 2 timmar |
| Pappa | 4 timmar |
| Totalt för dagen | 6 timmar |
Tvåan
| Mamma | 4 timmar |
| Pappa | 0 timmar |
| Totalt för dagen | 4 timmar |