Dag 110

Mamma och pappa hade barnvakt inatt. Vi kunde sova ensamma på rum femton, det betyder att vi inte behövde sitta vakna halva natten var. Ettan sov över i vagnen på sal fem. Nattpersonalen tog väl hand om er båda. Du hade sovit gott i vagnen, hela natten, bara vaknat när det var dags för mat. Mamma och pappa skulle komma och hämta dig tidigt på morgonen, men vi vaknade först klockan 07:00. Då har natten redan påbörjat sin överlämning. Mamma och pappa snabbar sig ut i korridoren för att gå till rum fem.

När vi öppnat dörren och börjat vår färd ned i korridoren till rum fem skymtar vi den karakteristiska gula vagnen, långt där borta. Det är Ettan. Han har två sköterskor med sig. Extraplatsen på rum fem är inte längre ledig. Det ska komma ett till barn till avdelningen, så Ettan kan inte ha barnvakt längre. Sköterskorna kommer vara upptagna med annat.

Tröttheten lättar när mamma och pappa får sova. Det är andra natten i rad vi får mer än fyra timmar sömn. Att sova har oanade konsekvenser. Helt plötsligt finns det plats för andra känslor än bara trötthet att känna.

Då får vi beskedet. Ingen mer mat för Ettan. Mamma och pappa är rutinerade nu. Det betyder bara en sak, operation.

Kardiologerna vill komma för att förklara vad som ska hända. Det är kaos på avdelningen. Läkaren letar efter ett ledigt rum vi kan prata i. Slutligen sitter vi inklämda på rum femton. Två kardiologer, Ettans läkare, mamma och pappa. Alla sitter på varsin stol. Det är trångt.

Ettan hade diskuterats i över en halvtimme på ett stormöte med ett dussintal experter. På mötet satt toppkardiologer, internationellt erkända narkosläkare, hjärtkirurger och så Ettans läkarrepresentant. Alla är till slut eniga. Du måste opereras, det måste ske snart, och det måste göras av ett skickligt operationslag.

Du kommer bli svår att söva. Det är ett kritiskt moment. Som tur är jobbar idag en erfaren narkosläkare. Hon kommer ta väl hand om dig. Själva operationen är heller inte okomplicerad. Du är liten, och även om kirurgerna har erfarenhet att operera mindre barn är du i gränslandet för vad som är möjligt.

Tidsplanen är knapp. Det är mycket som ska hinnas med innan du måste in. Narkosläkaren har bett oss ta ett EKG på Ettan. Du måste röntga lungorna. Då kan de även passa på att göra din Rakit-röntgen. Du måste bli stucken för en infart. Samtidigt ska du även få dra lite blod för blodprov. I och med att du fastar ska du också få dropp i din infart. Sist men inte minst måste du tvättas inför operation.

Allt ska hinnas på någon timme.

Sen helt plötsligt åker vi där i kulvertarna igen. Mamma och pappa börjar nästan kunna vägen till operationssalen själva. Tyvärr. Ettan är nedbäddad i en enkelsäng, med rena kläder och sitt andningsstöd åkandes efter.

Sen är du framme, i slussen till operationssalen. Hit men inte längre får mamma och pappa komma. Du är lugn i vagnen. Men mamma och pappa är rädda - det finns plats för andra känslor än bara trötthet att känna.

Du snittas lodrätt över bröstkorgen. Du sätts på en hjärt-lugnmaskin. Den tar över hjärtats och lungornas funktion. All ditt blod går nu genom en apparat. Ditt hjärta slutar att slå.

En evig väntan. En ständig oro. Hur svarar man i telefonen när samtalet man väntat på väl kommer?

"Så bra som det kunnat gå" säger rösten på andra sidan luren. Det fanns tydligen plats att känna lättnad också.

Du har sytt igen hålet mellan hjärtats två förmak. Det behövdes inte sys på en lapp gjord av din hjärtsäck, och ingen Gore-Tex heller, som tydligen är en vanlig lösning. Blodtrycket i dina lungor sjunker då hålet inte gör att extra blod skickas till lungorna. Dina blodkärl i lungorna har skyddad sig själv mot de höga trycken du haft tidigare genom att dra ihop sig. För att du ska kunna syresätta dig med denna nya lägre tryck, måste kärlen vidgas. Inne på operationsbordet behandlas du med kvävemonoxidgas. Den vidgar blodkärlen i dina lungor.

Från ett tidigare uppmätt flöde på cirka fem meter per sekund, har du sänkt dig till två meter per sekund. Det är ett normalt flöde. Det betyder att du svarar bra på medicineringen.

Mamma och pappa får komma och hälsa på dig på barnintensivvårdsavdelningen. Du är fortfarande sövd och ligger helt stilla. Pappa tycker nästan du ser lite ut som en vaxfigur. Du har ett torn av medicinpumpar som sträcker sig från golv och nästan hela vägen upp till tak.

Du kämpar på, och kommer antagligen vara tvungen att göra det under en längre tid. Din återhämtning kommer inte vara riskfri. En dag i taget. Det gör lite ont ibland - när det helt plötsligt finns det plats för andra känslor än bara trötthet att känna.