Dag 141

Som så många andra gånger de senaste dagarna går inte allting som planerat.

Ettan behöver vård för sina arytmier. Kardiologerna vill inte skicka hem er utan att läget förbättras. Du ska sättas in på en ny medicin, Digoxin. Medicinen ska hjälpa till att reglera hjärtrytmen och förhoppningsvis hjälper den mot dina arytmier. Även denna medicin måste trappas upp långsamt i dos. Kontroll av dos kräver blodprov.

Det var tänkt att Ettan skulle få sin nya medicin på hjärtcentrum, av personal som jobbar med hjärtsjuka barn varje dag. Så blev det inte. Ni får stanna kvar på rum femton. På obestämd tid. Istället ska mamma och pappa ge dig Digoxin.

Läkarna och sköterskorna på neonatalavdelningen ursäktar sig till mamma och pappa. De säger att det måste kännas svårt att få höra om planer som aldrig verkar gå i lås. Att det måste vara jobbigt att bli lovad hemfärd, bara för att sedan säga "några dagar till". Pappa förstår vad de menar. Det måste vara jobbigt att se på en familj instängd på ett rum i flera månader. Det är ganska självklart för läkarna och sköterskorna att tro att det enda vi vill är att åka hem.

Vi vill såklart åka hem, men vi vill hellre att ni är friska nog för att kunna bo hemma innan vi åker hem. Efter snart fem månader på avdelningen, så speklar några dagar hit eller dit någon roll. Vi vill bara att ni ska få de bästa förutsättningar som ni kan få.

På ett sätt var lite det bra att ni inte var tvungna att flytta. Mamma och pappa har inte riktgt hunnit packa ihop alla saker som ligger lite huller om buller på rummet. Även om vi någon gång måste flytta på oss härifrån.

Just nu verkar det inte vara någon som har vet vad planen är för er. Som det ser ut nu måste ni vara på sjukhuset för att kunna följa upp den nya medicinen. Egentligen skulle ni nog varit på hjärtcentrum, där Ettans sjukdomsproblematik behandlas. Mamma och papa är dock vana vid detta laget, att inte ha en tydlig plan. Det är inte hela världen - någon gång kommer det lösa sig,