Dag 196

Mamma och pappa matar 08:00-maten som vanligt. Fast ni får maten lite tidigare. Ni är trötta och slumrar till lite i vardagsrummet. Pappa passar på. Han bokar en taxi till sjukhuset. Han ska hämta upp lite extra Bosentan till Ettan. Om den beställning av den specialtillverkade medicinen inte hinner komma till apoteket, så blir du utan din viktiga medicin. Det är inte alls bra. För att säkerställa att det i alla fall finns någon medicin till dig så åker pappa iväg.

09:04 avgår taxin. Det är fint väder ute. och helt tyst i bilen. Pappa sitter i baksätet med sin ryggsäck. Den är tom. Det tar inte mer än 20 minuter att koma fram. Men det färden känns mycket lägre. Pappa tänker på er och hur det är hemma. Mamma är ensam, och pappa vet hur jobbigt det kan bli när ni båda är ledsna. Mamma skriver ett SMS att allt går bra.

Pappa har fått ett telefonnummer till sköterskan som förberett medicinen till dig. De har alltid ett extra lager på sjukhuset med mediciner. Pappa stiger ur taxin och beger sig in på barnhjärtcentrummottagningen. Sköterskan har packat en liten påse. Det är fylld med extra 20 millilitersprutor och såklart medicinen. Men den Bosentan som sköterskan packat ned är inte i kapselform, som din specialtillverkade medcin. Denna är i tablettform. Hon har också skrivit en lapp med instruktioner.

Tabletten ska först delas i exakt två delar. En del löses i exakt 16,4 milliliter sterilt vatten. I och med att det är en tablett är den oerhört svårlöslig. Det kan ta upp till 20 minuter att helt lösa upp den viktiga medicinen. Av lösningen ska exakt 4 milliliter dras upp i en annan spruta. Resten kasseras. Det är lite mer omständigt än dina vanliga kapslar, även om de heller inte är så enkla.

Pappa tackar för medicinerna och beger sig ut från sjukhuset. Han beställer en ny taxi hem. Det tar inte mer än någon minut, sedan kommer samma taxibil som han åkt till sjukhuset med.

10:07 är han hemma igen. Pappa möts av en ledsen Ettan. Mamma säger att han varit lugn ändå tills dörren öppnades. Pappa vet inte om han tror henne, men hoppas att det faktiskt är sant. Kanske ville du inte ha din medicin, och det är därför du är ledsen?

Som vanligt går ni ut på en promenad. Denna gången rullas vagnen lite längre än vanligt. Hela vägen till en galleria. Egentligen ville mamma och pappa bara kolla ifall det fanns AC på gallerian, ifall det skulle bli för varmt ute de kommande dagarna. Men det slutade med att ni fick hänga med in på en matvarubutik. Det är första gången ni fått vara med på något sådant. Pappa var osäker på om er stora vagn ens skulle komma in genom larmbågarna som fanns vid ingången. Det var inte många centimeter till godo. Ettan sover, men Tvåan vill inte ligga i vagnen. Mamma tar fram en bärsele. Först lägger hon dig så ni är mage mot mage. Så du tittar in mot mamma. Det vill du absolut inte. Istället får du titta ut, mot alla matvaror. Du är lyrisk. Egentligen sägs det att barn inte ska sitta i bärsele och titta framåt. De kan lätt bli överstimulerade. Du är ju visserligen inte känd för att någonsin vilja vara understimulerad. Så det kanske inte spelar så stoll roll.

Egentligen skulle det bara handlas lite mjölk till mammas iskaffe. Det blev en helt full varukorg istället. Vagnen lastas full så gott det går. Resten fick pappa bära. Väl ute ur matvarubutiken somnar Tvåan. Kanske var det inte lika spännande att sitta i sele utomhus. Mamma lägger tillbaka dig i vagnen.